人生の最終段階における医療とケア――意思決定支援のあり方

医療技術の進歩とともに、最期をどのように迎えるかという問題は私たちにとって身近で大切なテーマになっています。日本では、人生の最終段階における医療・療養について考えたことのある一般市民は約62％と多くいる一方で、実際に家族や医療・介護者と詳しく話し合ったことのある人は約3％に過ぎません。人生の最終段階における医療・ケアを本人にとってよりよいものとするために、何が必要なのでしょうか。東京大学大学院人文社会系研究科 死生学・応用倫理センター上廣講座特任教授の会田 薫子（あいた かおるこ）先生にお話を伺いました。

一人ひとりの尊厳を尊重する意思決定支援

厚生労働省は2018年、改訂版『人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン』（2007年当初の名称は『終末期医療の決定プロセスに関するガイドライン』)を発表しました。その根底にあるのは、最期まで尊厳を尊重した⼈間の生き方に着⽬した医療を目指すことです。“尊厳”という言葉は多義的ですが、人生の最終段階における医療・ケアに関しては、その医療・ケアによって患者さんの自尊感情や自己肯定感を維持・高める（少なくともその医療・ケアによって低下させない）ことと解釈できます。それぞれの人となり、価値観、人生観、死生観を尊重する意思決定支援を行うことが重要であり、それを実現するためには、医学的にできるだけ確かな診断とエビデンスを踏まえて、多職種協働で考える。そして何より、本人からよく話を聴くことが大切です。

自分自身の価値観や人生観を省みて、相対化する

誰もが自分の物語（ナラティブ）を生きています。その物語の内容をよりよくするために医療・ケアを提供することが大切です。私が医療者、特に医師の方にお話しするのは、まずご自身の価値観、人生観、死生観に向き合っていただくこと、そして患者さんのお話をよく聴き、患者さんには患者さん自身の価値観、人生観、死生観があると認識していただくこと、ご自身の価値観を相対化することの重要性です。一人ひとり大切にしていることは違う。たとえば、できる限りの延命医療を受けて少しでも長く生きたいと願うのか、最期は痛みや苦しみから解放され穏やかに過ごしたいと思うのか。「患者さん自身はどう思うか」をよく考えることで、患者さんの立場になって気持ちを理解し、寄り添うことができるのだと思います。

また、患者さんの幸せに貢献するには、まずご自身が健康で幸せであることが大切です。実は、これはある病院の院長がおっしゃっていたことなのです。「患者さんが幸せになるためには、スタッフが幸せに仕事をしていなければならない」と。ただ、今は新型コロナウイルス感染症の影響で、長期間ストレスフルな状況下におかれている方がたくさんいらっしゃるでしょうから、こんなことを申し上げるのは大変心苦しいのですが……。

写真：PIXTA

患者さんやご家族に向けて

日本人はその文化的背景から、気持ちを自分の中に留めておくことが多いです。しかし、人生の最終段階における医療・ケアのことを含めて、もう少し率直に話し合いができるとよいですね。特に今、新型コロナウイルス感染症については、元気な状態から急性増悪という経過もあり得ます。これまで以上に“何が起こるか分からない”状況ですから、元気で健康なうちにご自身の最期について考え、家族と話し合っておくことが大切だと思います。

アドバンス・ケア・プラニング（ACP）の実践

アドバンス・ケア・プラニング（ACP）は米国を中心に、カナダとオーストラリアで活発に行われてきました。それらの国では生命維持治療などを拒否する事前指示、それを文書化したいわゆるリビング・ウィルや意思決定代理人が法制化されています。意思決定代理人は、本人の意思決定能力が低下した場合に備えて、本人が望む／望まない医療に関して本人の代わりに判断するために指名された人です。

日本老年医学会が『ACP推進に関する提言*』で推奨しているACPは、米国のACPをそのまま輸入して翻訳したものではなく、日本の社会的文化的特徴に合わせた内容となっています。重視するのは対話のプロセスそのものです。

ACPの実践にあたっては、厚生労働省の研修などをとおしてご本人やご家族への言葉のかけ方、対話の進め方などを習得するとよいでしょう。それぞれ医療機関、介護施設においてACP実施に向けて具体的に検討し、“ACPファシリテーター”の養成などもお考えいただくことをおすすめします。また、日本老年医学会の『COVID-19流行期におけるACP実施の考え方についての提言*』なども参考になさってください。

*『ACP推進に関する提言』

*『新型コロナウイルス感染症 （COVID-19） 流行期において高齢者が最善の医療およびケアを受けるための日本老年医学会からの提言― ACP 実施のタイミングを考える ―』

オンライン学習コンテンツの発信

臨床倫理プロジェクトでは、 “臨床倫理オンラインセミナー”を実施。“倫理とは何か”という基礎的なテーマから、事例検討の方法（カンファレンスの方法）など実践的なテーマまで、個人で学習したい方向けにオンラインで学習できるコンテンツを発信しています。（これまでは日本各地で開催していましたが、2020年度は新型コロナウイルス感染症の影響によりオンラインセミナーの発信にシフトしました。）

*臨床倫理オンラインセミナー

臨床現場の実態を踏まえた死生の問題を議論する

東京大学 大学院人文社会系研究科 死生学・応用倫理センター上廣講座では、“臨床死生学・倫理学研究会”を企画・運営し、研究者や実践者の講演、および医療・介護職や一般の方々を含めたディスカッションの機会を設けています。年に10回ほど開催し、臨床現場の実態を踏まえた死生の問題を議論する場となっています。2020年には新型コロナウイルス感染症の影響もあり、リモートでの実施が始まりました。

*臨床倫理オンラインセミナー

1990年代の終わり頃、延命医療の調査・研究を開始しました。当時、“終末期（人生の最終段階）”の問題はがんに特有のもので、多くの医師が「慢性疾患に終末期はありません」と言うような時代でした。医療の現場にはまだ、慢性疾患の患者さんの“最期を考える”という発想があまりなかったのです。そうしたなか、米国から新たな胃ろう造設技術であるPEGが輸入され、日本の医療現場で使われるようになると、認知症や老衰の最終段階における高齢の方に対しても、口から物を食べられなくなった段階で胃ろうをつくることが当たり前になっていきました。そのとき私は、新しい技術が開発されたからといって、医学的適応と対象患者をよく検討せずに、誰にでもその技術を使おうとする当時の医療現場でのやり方に疑問を感じ、この分野での取り組みを始めたのです。

胃ろうに限らず脳死の定義についても言えることですが、医療技術や概念というものは、外国で開発されたものをただ輸入するのではなく、本来の意味を医学的に適切に理解し、さらに、それぞれの社会の文化や制度に適合する形で取り入れなければなりません。社会の実態を調べたうえで変革する必要性を感じました。結果として、医療と人の命の終わり方の関係を考えることが多くなり、それは倫理学という分野に非常に深くつながっていました。倫理的な観点なしには考えられない多様な問題がありました。医学だけでは解決できない問題をさまざまな視点から考える。その1つが倫理的な視点であり、そのためには、日本社会を形作っている思想、歴史・文化を理解する必要があると考えています。

私が延命医療の研究を開始した頃は、国内では先行研究が非常に希少でしたので、まず、 “ブラックボックス”を開けるための質的調査として医師に対するインタビュー調査を行いました。これによって、社会で起こっている現象の変数と構造を明らかにして、それらを基に仮説を組んで量的調査を実施し、それによって確認した研究知見を元に日本老年医学会など関連学会で“人生の最終段階における医療”のガイドラインを作成していただくよう、長い時間をかけて取り組みました。

当然ですが最初から医師の理解や信頼を得られたわけではなく、延命医療の調査を始めた頃は、「なぜこんなことを調べているのですか」「不思議なことに興味を持つ人ですね」と言われたこともあります。中には、驚いたり、怒りを表明されたりした医師もいらっしゃいましたが、研究が進むにつれて少しずつ信頼してくださるようになりました。あれから20年余り、人生の最終段階における医療・ケアの分野は、大いに変化したように感じます。これからも、倫理学と臨床の現場をつなぐお手伝いをできれば嬉しいです。